Oszczędzają kosztem życia dzieci
Treść
Brak lekarzy onkologów i hematologów, za niskie nakłady, zbyt restrykcyjne rozliczanie przez Narodowy Fundusz Zdrowia świadczeń onkologicznych oraz obciążanie medyków biurokratycznymi obowiązkami - to tylko niektóre problemy, z jakimi muszą się borykać specjalistyczne kliniki dziecięce. Fundusz nie chce również finansować leczenia dzieci najnowocześniejszymi lekami, których nie ujął w swoich katalogach. Chodzi tu o leki, które ze względów medycznych byłyby wskazane w leczeniu dzieci, ale nie zostały zarejestrowane. Fundusz tłumaczy się ograniczeniami finansowymi. Onkolodzy apelują: jeśli nakłady na onkologię dziecięcą się nie zwiększą, dojdzie do katastrofalnej sytuacji, gdy nie będzie komu i gdzie leczyć małych pacjentów. Już teraz liczba chorych dzieci rośnie - obecnie jest to ponad tysiąc nowych przypadków rocznie. Szansę na całkowite wyleczenie ma wciąż ponad 2/3 dzieci i młodzieży, a w niektórych rodzajach nowotworów, takich jak guzy lite, odsetek ten sięga ponad 90 proc. - te wskaźniki mogą się pogorszyć, jeśli będziemy oszczędzać na dziecięcej onkologii.
W Polsce co roku rejestruje się prawie 1,1 tys. nowych zachorowań na nowotwory u dzieci przed ukończeniem 17. roku życia. Na szczęście w większości przypadków nowotwory wieku dziecięcego są uleczalne. Optymizm przyćmiewa jednak analiza danych statystycznych dotyczących stadium zaawansowania choroby w chwili jej rozpoznania. Otóż w krajach rozwiniętych przeważający odsetek nowotworów wieku dziecięcego diagnozowany jest w początkowym okresie choroby, kiedy proces ogranicza się do narządu, z którego pochodzi, lub nieznacznie przekracza jego granicę. W Polsce przeważająca część tych schorzeń rozpoznawana jest w znacznie bardziej zaawansowanym stadium, kiedy nastąpił znaczny rozsiew miejscowy lub doszło do powstania przerzutów odległych.
Zdaniem lekarzy onkologów, powodem tego jest zbyt mała liczba lekarzy ze specjalizacją onkologii i hematologii dziecięcej. Obecnie w Polsce jest ich 125. To za mało, podkreślają onkolodzy, zważywszy, że liczba chorych dzieci stale rośnie: przed kilkoma laty było niecałe 500, dziś jest już 1,1 tys. nowych zachorowań rocznie. Ponadto leczenie dzieci chorych na nowotwory jest kontraktowane na tym samym poziomie co leczenie dorosłych - stawka wynosi 51 zł za punkt - a kosztuje więcej. W opinii medyków, poziom finansowania świadczeń onkologicznych powinien być zwiększany każdego roku przynajmniej o wskaźnik inflacyjny. Do niedawna kliniki onkologiczne miały też problemy z rozliczaniem chemioterapii, gdyż NFZ nie zwracał kosztów miesięcznego leczenia dziecka za nawet minimalne przekroczenie przewidzianej dawki niezbędnych w tym wypadku leków.
Odrębny kłopot dla pacjentów i ich rodziców stanowi brak wojewódzkich poradni onkologii i hematologii dziecięcej w niektórych regionach. A tam, gdzie są, często znajdują się przy klinikach w dużych miastach. Aby do nich dotrzeć, rodzice z małymi dziećmi muszą pokonywać często nawet kilkaset kilometrów.
Według norm Międzynarodowego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej, oddział onkologii dziecięcej powinien przyjmować rocznie najwyżej 50-75 dzieci ze świeżo rozpoznaną chorobą nowotworową. Tymczasem warszawska Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Akademii Medycznej przyjmuje około 75 pacjentów, Instytut Matki i Dziecka - 60, a Centrum Zdrowia Dziecka prawie 190 nowych przypadków rocznie. W sumie co roku do mazowieckich klinik trafia ok. 700 nowych pacjentów, co stanowi 1/3 wszystkich dzieci z chorobą nowotworową w kraju. Leczenie trwa od 6 miesięcy do 2 lat. Ponadto u 25-30 proc. pacjentów występują nawroty choroby wymagające wznowienia terapii. Po zakończonym leczeniu przez 10 lat prowadzona jest obserwacja. Pod opieką lekarzy jest więc bardzo dużo pacjentów.
To obciążenie wynika z faktu, iż w niektórych województwach w ogóle nie funkcjonują żadne oddziały onkologii dziecięcej. Tak jest m.in. na Podkarpaciu, w województwie lubuskim i opolskim. - Na Podkarpaciu nie ma ani jednej kliniki onkologicznej, ani oddziału specjalistycznego onkologii i hematologii dziecięcej. Mali pacjenci muszą jechać aż do placówek do Warszawy, Krakowa lub Lublina, co stanowi odległość kilkuset kilometrów, ponosząc przy tym dość duże koszty podróży, w dodatku nierefundowane przez NFZ - mówi dr Janusz Witalis z Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Rzeszowie. - Brakuje nam specjalistów, zdarzają się sytuacje, że chore na nowotwór dzieci przyjeżdżają do naszej placówki, a tu nie ma nikogo, kto wykonałby odpowiedni zabieg typu zmiana opatrunku dziecku po operacji. Do pewnego rodzaju zabiegów potrzebna jest bowiem specjalna wiedza, której internista szpitalny po prostu nie ma. Inną sprawą jest też i to, że większość potrzebnych do tego instrumentów - typu specjalne rękawice jednorazowe czy igły - nie jest refundowana przez NFZ - dodaje dr Witalis. - To nie jest kwestia braku środków, ale specjalistycznej kadry. Brakuje nam lekarzy onkologów i hematologów - powiedziano nam we wszystkich trzech oddziałach NFZ: w Rzeszowie, Opolu i Zielonej Górze. - Jeszcze do niedawna był u nas jeden onkolog dziecięcy, ale wyjechał za granicę prawdopodobnie w celach zarobkowych - informuje oddział Funduszu w Rzeszowie.
Z kolei Urząd Marszałkowski przyznaje, że ma świadomość, iż jest zapotrzebowanie na tego rodzaju oddziały. - Nie możemy jednak ich tworzyć, bo nie ma specjalistów, którymi można byłoby te oddziały obsadzić. To nie jest kwestia pieniędzy. NFZ ma potrzebną pulę pieniędzy na etaty, a my na infrastrukturę. Pozostaje tylko czekać na lekarzy - powiedziano nam w Urzędzie Marszałkowskim w Zielonej Górze.
Z braku specjalistów zdaje sobie sprawę prof. Jerzy Kowalczyk, krajowy konsultant z dziedziny onkologii i hematologii dziecięcej. Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Chorobą Nowotworową "Iskierka" w Rzeszowie, skupiającego 40 chorych dzieci, zwróciło się do niego o utworzenie pododdziału onkologicznego przy jednym z rzeszowskich szpitali. Na razie bez skutku.
- Pierwsza kadra lekarzy onkologów-hematologów dziecięcych trafi do szpitali dopiero za cztery lata. To młoda dyscyplina, która powstała w 2002 roku i stąd te braki - przekonuje prof. Kowalczyk. Ale te tłumaczenia nie satysfakcjonują rodziców chorych dzieci. - To za późno. Dla naszych dzieci oznacza to śmierć - twierdzi Joanna Mikrut, członek stowarzyszenia.
Sprawa braku kadry zaczyna się jeszcze na poziomie specjalizacji z pediatrii, która stanowi wstęp do dalszego kształcenia się onkologów i hematologów. Tymczasem chętnych na pracę w pediatrii od dawna brakuje. Powodem jest to, że Fundusz nie chce płacić za wizyty domowe i patronażowe (przeprowadzane po urodzeniu dziecka), które dotąd przeprowadzał pediatra w ramach umowy z przychodnią. Obecnie Fundusz wstrzymał na to środki, w efekcie lekarze wolą przechodzić na własną działalność, niż zawierać kontrakty z NFZ.
Fundusz niepewnie sięga do kiesy
Problemem w leczeniu dzieci chorych na nowotwory jest nie tylko zbyt niska stawka za punkt - 51 zł, ale też i to, że Fundusz nie chce również finansować leczenia dzieci najnowocześniejszymi lekami, których nie ujął w swoich katalogach. Chodzi tu o leki, które ze względów medycznych byłyby wskazane w leczeniu dzieci, ale niestety nie zostały zarejestrowane. - Fundusz ma ograniczone możliwości finansowe i nie stać nas na leczenie preparatami niesprawdzonymi i nieskutecznymi - powiedziano nam w biurze prasowym NFZ.
Negują to onkolodzy. - Mieliśmy do dyspozycji jeden z leków, który jest skuteczny w leczeniu guzów mózgu w połączeniu z innymi cytostatykami i był stosowany z powodzeniem przez wiele lat. Niestety, jeszcze w maju 2008 r. został nagle wycofany z katalogu substancji czynnych chemioterapii. Teraz, aby go zastosować, lekarze muszą występować do NFZ o wyrażenie zgody na hospitalizację i bywa, że jej nie otrzymują - mówi prof. dr hab. med. Danuta Perek, kierownik Kliniki Onkologii Dziecięcej Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka".
Ponadto NFZ odmawia płacenia za kontynuowanie leczenia pacjenta, który ukończył 18 lat, mimo że na całym świecie, jeżeli pacjent leczy się z powodu nowotworu typowego dla wieku dziecięcego, terapię kontynuuje się bez względu na wiek pacjenta.
Lekarze liczą na przeszacowanie wartości punktu, które pokryłoby skutki niedoszacowania kosztów stosowania chemioterapii. Od lipca ubiegłego roku do lutego br. na tę procedurę NFZ przyznawał tylko 8 punktów. Od tygodnia jest to 15 punktów. Ale w opinii onkologów to i tak za mało. - Wskutek tego niedoszacowania mamy braki na poziomie 30 proc. kontraktu. Liczymy tu na dalsze rozmowy z NFZ - deklaruje Danuta Frankel, dyrektor ds. ekonomicznych Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu.
- Prezes Paszkiewicz uwzględnia te apele. Ale kiedy podejmie decyzję o ewentualnie ponownym zwiększeniu punktacji, nie wiadomo - powiedziano nam w biurze prasowym NFZ. Sceptycznie do tego podchodzą sami lekarze. - Nie wiem też, czy ta reperacja ekonomiczna chemioterapii, którą rozpoczął NFZ, pozwoli nam zbilansować dodatnio onkologię. Minus jest tu bowiem bardzo duży. Już teraz odnotowujemy straty na poziomie kilkuset tysięcy złotych - dodaje Anna Iwaszkiewicz-Pawłowska, dyrektor Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego im. Ludwika Zamenhofa w Białymstoku.
Anna Ambroziak
"Nasz Dziennik" 2009-03-24
Autor: wa